MARCO ZANISI RISPONDE:  Gentile collega. La tua riflessione è molto stimolante. Effettivamente abbiamo quasi sempre trattato di Qualità della vita in termini di condizione e programmazione esistenziale della singola persona. Ne abbiamo parlato come condizione esistenziale da valutare (valutazione multidimensionale), potenziare (attraverso i sostegni opportuni) e sostenere nei differenti cicli di vita attraverso il progetto di vita. E’ impossibile generalizzare all’interno servizio lo sguardo che si ha sulla qualità della vita del singolo, se non si è disposti a rivedere compiutamente l’organizzazione della struttura. Negli ultimi 15-20 anni abbiamo imparato come valutare la qualità della vita delle persone che frequentano un servizio, che abitano in una comunità, che occupano una postazione lavorativa. Sappiamo valutare l’impatto che i differenti contesti hanno sulla qualità della vita delle persone. Forse è il caso che ci si apra al cambiamento conseguente: lasciare che i contesti si aprano all’impatto che la qualità della vita delle persone che li frequentano osano avere su di loro.
Dobbiamo però lasciare spazi e protagonismo alle persone con disabilità. Questo è impossibile se non siamo disposti a rivedere le nostre pratiche operative ed organizzative. Il punto di partenza è, ovviamente, l’incontro autentico con le persone. L’indagine sugli elementi che compongono la loro qualità della vita, favorendo l’emersione autodeterminata dei desideri e delle aspettative. Questo ci conduce alla possibilità (opportunità? Conseguenza coerente?) di passare da una scelta “a menù” delle attività, dei luoghi delle proposte (“chi vuole fare questo?” , “chi vuole andare in quel posto?”) ad una organizzazione basata sull’aggregazione delle scelte personali e/o su percorsi esclusivi e personalizzati. Questo è un primo passo:
arretrare dalle abitudini consolidate (senza perdere di vista la sostenibilità del sistema, ovviamente), per lasciare spazio alle scelte delle persone che vivono il servizio, abitano le case, sono cittadini di quel luogo. Sarà molto più complicato lasciare che la qualità della vita dei singoli contagi e dia qualità ai servizi se non intendiamo rinunciare alla piscina il martedì mattina, il kung fu il giovedì pomeriggio ed ai “lavoretti” per il Santo Natale e per la festa della mamma…

Il Prof. Leoni, membro del nostro comitato Scientifico ha pubblicato, alcuni anni fa, un importante contributo relativo alla riprogrammazione di una coraggiosa Cooperativa di servizi: “Usare i modelli di Qualità della vita e dei bisogni di sostegno per la progettazione di servizi alle disabilità” (Mauro Leoni - Spiritualità e qualità di vita, IV/2017). Importante e prezioso, a livello internazionale, il contributo del CQL- Council on Quality and Leadership di Towson, Maryland. https://www.c-q-l.org I colleghi statunitensi stanno conducendo un importante
percorso di supporto e certificazione dei cambiamenti dei sistemi di servizi e politiche, valutando l’impatto che la qualità della vita delle persone con disabilità ha sull’intera società e viceversa. Tra gli esiti del loro lavoro il manuale POM: PERSONAL OUTCOME MEASURES® Measuring Personal Quality of Life. Scaricabile gratuitamente (in lingua inglese https://www.c-q-l.org/resources/manuals/personal-outcome-measures- manual-for-adults) particolarmente utilizzato per intercettare obiettivi soggettivi relativi a: sicurezza e salute, comunità, relazioni, scelte, obiettivi.

GIANFRANCO DE ROBERTIS RISPONDE: Innanzitutto, si può scrivere a chi ha discriminato o continua a discriminare, censurando ciò e chiedendo la rimozione della discriminazione o di evitare una nuova discriminazione in futuro. Tale attività può essere fatta anche attraverso un’associazione di rappresentanza e tutela delle persone con disabilità ed in particolare dalle Associazioni che sono pure legittimate ad agire nei giudizi avverso discriminazioni per condizioni di disabilità.

Si può segnalare la discriminazione ad eventuale organismi di controllo previsti per lo specifico contesto entro cui si ha la discriminazione (per es. Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica presso il Ministero dell’Istruzione, eventuale Garante regionale per le persone con disabilità, ecc.).

Se tutto ciò non dà esito si può proporre apposita azione giudiziaria, anche senza avvocato, innanzi al Tribunale Civile del luogo in cui ha il domicilio chi ricorre per contrastare la discriminazione.

Sarebbe interessante comprendere se vi sono esperienze relative alle varie attività qui indicate e verificare insieme i nodi critici o i vantaggi di ciascuna di essa.  

GIANFRANCO DE ROBERTIS RISPONDE:  Posso dire di essere discriminato quando mi si preclude di esercitare un diritto cui accedono tutti gli altri, solo perché sono in condizione di disabilità (es. preclusione all’esercizio del diritto alla frequenza scolastica, riducendomi l’orario delle lezioni).

Posso dire di essere discriminato anche quando, pur facendomi formalmente esercitare il diritto alla stessa maniera degli altri, di fatto, in virtù della mia condizione personale di disabilità, non riesco ad esercitarlo, perché non mi viene erogato quel supporto necessario per esercitare su base di uguaglianza con gli altri, tale diritto (es. mancata assegnazione di un insegnante per il sostegno didattico, necessario a farmi partecipare su base di uguaglianza con gli altri alla lezione, che solo formalmente – in assenza del ridetto supporto- è fruibile da tutti).   

Nel primo caso si parla di discriminazione diretta, volta ad escludere o limitare l’esercizio del mio diritto.

Nel secondo caso si parla di discriminazione indiretta, in quanto caratterizzata da un atto/comportamento apparentemente neutro, ma che in assenza di un supporto specifico, mi preclude perciò la fruizione del diritto.  

Vi è infine il caso in cui posso essere destinatario di comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà,  ovvero subire comportamenti che creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei miei confronti (es. ho l’accesso alla frequenza scolastica, con un insegnante per il sostegno, che però si rivolge a me con frase ingiuriose e mettendomi in una situazione umiliante davanti ai miei compagni di classe, a causa della mia disabilità).

In tale caso ricorre una molestia, che viene considerata dalla legge n. 67/2006 un’ulteriore forma di discriminazione.

Sull’imparare a riconoscere le discriminazioni, si suggerisce di consultare i materiali del percorso formativo “AAA Antidiscriminazione” attivato da Anffas Nazionale e rivolto, con moduli differenziati, ad operatori giuridici, leader e tecnici associativi, familiari e persone con disabilità, cliccando sul seguente link http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/aaa-antenne-antidiscriminazione-attive/

Ma in ogni caso sarebbe bello confrontarsi qui sul forum su alcune delle situazioni che semmai si ritengono discriminazioni

Domande e Risposte - Clicca sulle seguenti domande per leggere le risposte degli esperti

01/10/2023 - Come riconosco se un atto/comportamento mi discrimina per condizione di disabilità? Quando posso dire che quell’atto/comportamento è discriminatorio? 

10/10/2023 - Come posso reagire ad una discriminazione per condizione di disabilità?

18/09/2023 - Buon giorno. Sono responsabile di un servizio educativo diurno per persone con disabilità (CSE) della provincia di Pavia. Ho letto alcuni numeri della vostra rivista e li ho trovati utili e stimolanti. Di qualità della vita si parla ormai diffusamente. Fatico però a capire se e come questo paradigma si possa utilizzare nella progettazione dei Servizi. 

10/10/2023 -Mi rivogo a voi con malcelata insofferenza. Nel corso degli anni abbiamo riprogrammato le nostre attività e progettualità basandoci sul paradigma di qualità della vita. Abbiamo seguito corsi e convegni animati da alcuni dei vostri illustri collaboratori. Abbiamo studiato e lavorato. Abbiamo investito tempo e denaro. Ci siamo costruiti modelli di lavoro nuovi e ci siamo affidati ad alcuni sistemi fondamentali come le “matrici ecologiche”. Posso dire che molte realtà cooperative con cui collaboro, hanno fatto passi da giganti verso la qualità della vita delle persone con disabilità, arrivando a costruire progetti di vita raffinati e puntuali, capaci di intercettare le aspettative delle persone. Ma al di fuori del centro diurno nulla è cambiato! I servizi di supporto (trasporto sociale, mensa, etc) sono sempre più rigidi, i servizi sociali sono sempre più lontani e caratterizzati da un importante turn over degli operatori, i servizi per l’inclusione lavorativa latitano. Ha senso continuare, da soli, in questa direzione? Perdonate lo sfogo e grazie anticipate per la risposta.